AISM Piemonte: a Torino ha fatto tappa il percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030

Torino – In Piemonte sono oltre 10.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla, una malattia cronica e complessa che richiede continuità di cura e servizi integrati. Difficoltà di accesso alla riabilitazione, carenza di personale sanitario e forti disuguaglianze territoriali e tra Aziende sanitarie e ospedaliere sono tra le principali criticità emerse dal confronto promosso da AISM in Piemonte, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030.
L’incontro ha coinvolto più di 70 persone con sclerosi multipla e patologie correlate, familiari e caregiver provenienti da diversi territori della regione, da Torino alle province di Alessandria, Biella, Cuneo e Novara, con l’obiettivo di raccogliere bisogni concreti e trasformarli in proposte per le istituzioni.
Tra i temi più rilevanti emersi, la forte disuguaglianza territoriale: in alcune aree, come Cuneo, Alessandria e Biella, l’accesso a servizi fondamentali, in particolare la riabilitazione, risulta spesso legato alla disponibilità economica individuale, rendendo di fatto non equo il diritto alla cura.
Accanto a questo, è stata evidenziata una carenza significativa di personale sanitario, in particolare neurologi e infermieri, insieme a una formazione non sempre adeguata nella medicina territoriale e generale, con difficoltà nel riconoscimento e nella gestione della malattia.
Tra i nodi evidenziati anche il tema dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), con una forte disomogeneità e distanza tra adozione formale e applicazione sostanziale che incide direttamente sulla qualità della presa in carico.
Particolarmente critica la situazione segnalata per la neuromielite ottica (NMOSD), una delle patologie correlate alla SM, che sebbene afferente la rete dei Centri clinici, in alcuni casi manca un riferimento clinico chiaro e anche per questo motivo si registrano difficoltà nelle procedure di prescrizione e prenotazione. È stata avanzata la richiesta di percorsi più strutturati e di un canale dedicato, in grado di garantire una presa in carico adeguata.
Dalle testimonianze emerge con forza anche il tema del lavoro e della tutela delle persone. «Non mi sento tutelato né riconosciuto nella mia condizione», ha raccontato un giovane, evidenziando una condizione di vulnerabilità che incide non solo sul piano professionale ma anche su quello personale. Da qui la richiesta di una maggiore attenzione all’inclusione lavorativa e di strumenti di supporto e tutela nei contesti occupazionali.
Il tema dell’accessibilità emerge in modo trasversale nella vita quotidiana: dalle difficoltà nei contesti lavorativi alla scarsa fruibilità degli spazi urbani, tra barriere architettoniche, parcheggi non accessibili e servizi non adeguati, che limitano autonomia e partecipazione.
Tra le altre criticità segnalate, la mancanza di adeguate tutele previdenziali per chi svolge attività autonoma, i costi a carico dei pazienti per farmaci e integratori, la necessità di una maggiore formazione dei medici di base e del personale di pronto soccorso, e la richiesta di un codice di esenzione specifico per la NMOSD per la fase diagnostica.
È stato inoltre evidenziato il tema dell’autonomia personale, in particolare legato al rinnovo della patente, per cui, nonostante la delega per la semplificazione ottenuta da AISM nel nuovo codice della strada, mancano ancora procedure semplificate, con un impatto diretto sulla possibilità di lavorare, studiare e gestire la vita quotidiana.
Tra le priorità indicate, la necessità di garantire una presa in carico completa e continuativa della persona, una riabilitazione accessibile e personalizzata, equa, fatta anche di una reale integrazione tra ospedale e territorio, un’informazione e una cultura che sia in grado di combattere la discriminazione in ogni ambito possibile.
Le istanze raccolte in Piemonte, insieme a quelle che emergeranno nelle altre 14 città coinvolte, confluiranno nel documento programmatico nazionale Agenda della SM 2030, che definirà le priorità su diritti, salute, ricerca scientifica e inclusione delle oltre 150.000 persone con sclerosi multipla in Italia.
Il documento sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra ogni anno il 30 maggio in oltre 80 Paesi nel mondo.
Gli incontri sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di AISM, https://www.aism.it/agenda, è disponibile il calendario completo.