La forza oltre l’invisibile: scrittura e coraggio nella vita con la sclerosi tuberosa, intervista a Gina Scanzani

Gina Scanzani, scrittrice e “guerriera”, racconta come ha trasformato la fragilità della malattia in un potente strumento di riscatto e aiuto per gli altri.

L’impegno sociale e la dedizione agli altri sono valori fondamentali. L’informazione, in quanto impegno civile, è chiamata a diffondere e valorizzare esperienze significative che possano contrastare l’emarginazione.
Il caso di Gina Scanzani, una Persona Disabile la cui vita rappresenta una fonte di ispirazione per coloro che potrebbero altrimenti soccombere all’isolamento, è al centro del nostro articolo.
Questa visione è alla base di “Excalibur, la Spada nella Roccia”, un format radiofonico che propone un approccio giornalistico innovativo. Il progetto è nato dalla sinergia tra persone non vedenti: i titolari di Danto Radio, Antonello Santoni e Daniela Pecchia, e il collega Giuseppe Cesena, titolare di Disabili International Radio, questi i link per collegarsi: www.dantoradio.it –  www.giuseppecesena.org

“Excalibur” è in onda ogni martedì alle 21:00 su dantoradio.it e il giovedì alle 05:20 su giuseppecesena.org.
Vi presentiamo la prima intervista del programma, realizzata a Gina Scanzani. Al termine dell’articolo sarà disponibile il link per la visione integrale sul canale YouTube di @Rete Aril Aps.

Gina, lei ha affrontato una diagnosi di cancro al quarto stadio sommata alla rara Sclerosi Tuberosa. Chi è Gina Scanzani oggi, dopo questo percorso?

Sono innanzitutto una donna, ma soprattutto una guerriera. Mi definisco tale perché, al di là delle circostanze personali e delle malattie, per vivere oggi ci vuole coraggio in questa quotidianità che tutti viviamo.

Questa prima parte della conversazione è dedicata al tema del pregiudizio e della “malattia invisibile”. Si è mai sentita invisibile a causa della sua condizione, in particolare della Sclerosi Tuberosa?

Mi sono sentita invisibile molto spesso, praticamente sempre, finché non ho intrapreso il mio cammino nella scrittura. La scrittura mi ha dato voce, ha rotto il velo dell’invisibilità e mi ha dato una nuova identità. La mia fragilità, in quel contesto, è diventata una forma di corazza. All’inizio la vedevo come una debolezza, ma in realtà è diventata la mia forza.

A proposito di scrittura, il suo percorso è raccontato nel libro “Eccomi ci sono ancora”, che è diventato una collana, per chi volesse saperne di più: https://www.ginascanzani.it (sito da cui è tratta la foto ndr). Come è nata l’idea di scrivere?

R: Tutto è nato circa 13 anni fa con questo libro. Mentre combattevo il cancro, il mio psicoterapeuta mi ha instradato verso la scrittura come valvola di sfogo e come mezzo terapeutico per superare la soglia di fragilità e invisibilità che era in me. Nel tempo, ho continuato a usare la scrittura anche per aiutare altre persone.

Come ha vissuto il pregiudizio, il silenzio e la paura degli altri? E in che modo la scrittura è stata uno strumento di liberazione?

La paura degli altri è stata a lungo un mio limite. Per molti anni l’ho vissuta come una limitazione, avevo paura di chiedere o fare per non subire ulteriori attacchi o “no”. Preferivo non chiedere. Soprattutto da piccola, nel mio paese, ero isolata, vivevo un mondo a sé. La società non accettava che una ragazza con l’epilessia potesse avere un attacco e venivo definita “matta”. Ho scritto di questo sul libro anche come denuncia: non è possibile che una persona subisca limiti e persecuzioni.

Può spiegarci brevemente cos’è la Sclerosi Tuberosa per chi non la conosce?

È una malattia multisistemica, colpisce tutte le mucose e gli organi: cuore, reni, fegato, cervello. Praticamente tutto ciò che è molle nel nostro organismo viene intaccato sotto forma di tubercoli o lesioni benigne. A seconda degli organi colpiti può portare a trapianto renale, gravi epilessie, ritardo mentale o autismo. Al mio tempo, non esistevano i test genetici che ci sono oggi, quindi la diagnosi era più tardiva. È importante sottolineare che è una malattia che non si vede esteriormente, e ogni caso è a sé.

Come si può, secondo lei, cambiare lo sguardo della società e sconfiggere i pregiudizi verso chi ha una disabilità come la Sclerosi Tuberosa?

Ritengo l’educazione il primo baluardo per vincere tutto. A mio avviso, per sconfiggere il pregiudizio, la diplomazia da parte del soggetto “offeso” è l’arma vincente. Bisogna far capire all’altro che tu sei più forte del pregiudizio che ti viene affibbiato. Io ho adottato questa strategia, ma ci tengo a dire che non ci si arriva da soli; ho avuto un lungo percorso di psicanalisi.

Qual è stata la funzione più profonda della scrittura nella sua esperienza di vita, al di là dell’aspetto terapeutico iniziale?

R: Inizialmente è stata un mezzo salvifico per darmi coraggio e tirar fuori il male che avevo dentro, mettendo tutto su carta e auto-analizzandomi. Questo viaggio è poi diventato un messaggio, una testimonianza. Ho fatto ricerche, scoprendo di essere un caso singolare nel contesto delle malattie rare con tre tumori maligni rari e la Sclerosi Tuberosa. Ho capito l’importanza di dare voce ai pazienti perché, se del cancro si parla, la Sclerosi Tuberosa è una malattia che può chiudere e far sentire il peso della condizione.

Oggi, la sua attività di scrittrice e divulgatrice si è trasformata in aiuto concreto per altri pazienti con Sclerosi Tuberosa. Ci può raccontare un esempio?

Ho cominciato a battermi per dare voce ai pazienti e far riscoprire loro i talenti nascosti. Ho aiutato diverse persone ad avvicinarsi all’arte e alla scrittura. Mi viene in mente Ginevra, che oggi è al suo terzo libro. Lei si sentiva soffocata e limitata dall’ambiente familiare. Per lei scrivere è stato un atto di rivincita, un modo per dimostrare ai suoi genitori di essere capace. Inizialmente mi passava le sue poesie, poi è stata accompagnata a eventi come il Salone del Libro di Torino. È stata un’esperienza gratificante: ho innalzato il mio livello di impegno e ho compreso che il pregiudizio si sconfigge uscendo dalla sofferenza e sentendosi utili.

Ringraziamo di cuore Gina per la sua testimonianza. Il nostro percorso con “Excalibur” prosegue con nuovi incontri, con l’obiettivo primario di sensibilizzare e smantellare i pregiudizi che affliggono i normodotati. Vogliamo affrontare e sconfiggere insieme quella che potremmo definire la nostra “disabilità nascosta”: la mancanza di comprensione e l’indifferenza.

La trasmissione è aperta alla partecipazione: se desideri unirti a noi e diventare un collaboratore, segnala criticità e problemi che colpiscono le fasce più deboli del tuo territorio. Insieme, ci impegneremo a portare queste situazioni alla luce e a sollecitare l’intervento delle Istituzioni competenti.

Scrivici a: retearil21@gmail.com

Per l’intervista integrale Canale YouTube @ReteArilAps cliccare sul link di seguito: https://www.youtube.com/watch?v=ACrIc4Eo9d4

Giuseppe Spinelli