Art. 19 Convenzione ONU, la lettera aperta al Ministro Stefani

LETTERA APERTA AL MINISTRO PER LA DISABILITÀ
Spett.le Ministro Stefani,
Le persone con disabilità e i loro familiari aspettano da 13 anni l’attuazione della Legge 18/2009 (Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità).  Anni di attese, speranze e sogni infranti, puntualmente, di fronte
all’enorme discrepanza tra la normativa vigente e la sua applicazione.
L’approvazione, all’unanimità, della Legge delega sulla disabilità dello scorso dicembre, nonché le recenti linee guida sul collocamento mirato, hanno rinnovato quella speranza ma indotto anche molte preoccupazioni.
Vediamo, da più parti, il tentativo di snaturare il concetto, fondamentale, di vita indipendente.
Attuare percorsi di vita indipendente significa mettere in atto le “misure, gli interventi, le modalità organizzative che concorrano al dignitoso permanere presso il proprio domicilio, o alla realizzazione del proprio progetto di
vita all’esterno della famiglia di origine, o a percorsi di deistituzionalizzazione ” (Secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità).
Il diritto alla Vita Indipendente (diritto strumentale a tutti gli altri), sancito all’articolo 19 della Convenzione, è inscindibile dalla personalizzazione del percorso di vita.
Riconoscere il diritto alla Vita Indipendente e non il Progetto personalizzato nel mondo di tutti, è come riconoscere il diritto alla salute senza poi essere curati, il diritto al voto senza poter votare, il diritto all’istruzione senza un insegnante.
Un diritto è di tutti, o non è un diritto.
Questo, per le persone con disabilità, per le loro famiglie e per la società tutta del nostro Paese, è un momento storico.
Lei può sostenere il nostro sogno e le vite (vite, non semplici esistenze) di tante persone con disabilità. Può far sì che i decreti attuativi prevedano, ai sensi dell’art. 5 lett. c della Legge delega, i Progetti personalizzati di Vita
Indipendente come servizio di base del sistema integrato dei servizi sociosanitari, mediante la riconversione delle risorse attualmente destinate all’istituzionalizzazione in servizi a supporto della domiciliarità e alla vita
indipendente.
Siamo certi che se fossero le persone con disabilità a scrivere i decreti attuativi, chiederebbero di poter scegliere dove e con chi vivere. Proprio come hanno fatto durante la stesura della Convenzione ONU.
È arrivato il momento di spostare attenzione e risorse sui sostegni. È arrivato il momento di spostare attenzione e risorse dai luoghi speciali, al mondo di tutti. È arrivato il momento di favorire la deistituzionalizzazione e di
prevenire l’istituzionalizzazione, come recita la stessa Legge delega sulla disabilità.
Vogliamo che i nostri figli/fratelli/sorelle abbiano il diritto di scegliere la vita che desiderano e di viverla dove e come desiderano con gli adeguati sostegni che sono loro necessari. Vogliamo che siano i vostri vicini di casa, i vostri colleghi di lavoro, l’amico che ritrovate in palestra o lo sconosciuto seduto accanto a voi al cinema o a teatro. Vogliamo che le loro vite siano piene ed anche complicate e impegnative come le nostre, ma libere. Non
c’è libertà tra quattro mura.
L’unico luogo per le persone con disabilità è, come per Lei, ministro Stefani e per tutti noi, il mondo.
Claudio Gilardi (presidente) e le oltre duecento famiglie del “Comitato 162 Piemonte”

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